MORQUIO SERBIA
MPS IV SRBIJA
Udruženje za pomoć i podršku osobama sa Morquio sindromom Srbije osnovano je 5. februara 2014. godine kao dobrovoljna, humanitarna, nevladina, nestranačka i neprofitna organizacija građana - lica obolelih od mukopolisaharidoze tip IV (MPS IV), članova njihovih porodica, prijatelja i podržavalaca.
U Srbiji trenutno, prema podacima do kojih je Udruženje došlo u reprezentativnim medicinskim ustanovama, ima 13 osoba sa Morquio sindromom. Formalno je učlanjeno sedam lica, kao i članovi njihovih porodica (Beograd - dva, Obrenovac, Kragujevac, Novi Sad - dva, Koceljeva) koji su podneli odgovarajuću prijavu i uplatili godišnju članarinu.
Oblast delovanja Udruženja jeste poboljšanje položaja lica obolelih od MPS IV na teritoriji Republike Srbije.
Naši osnovni ciljevi su: detekcija lica obolelih od MPS IV; razmena informacija i iskustava, pružanje saveta i podrške obolelima i njihovim porodicama na ličnom i porodičnom nivou i u nastupu pred državnim organima; posredovanje u povezivanju MPS IV porodica; aktivnosti na nezi i rehabilitaciji MPS IV pacijenata; podrška istraživačkim projektima iz oblasti delovanja Udruženja u zemlji i inostranstvu i njihovo popularisanje; zalaganje za puno ostvarivanje osnovnih ljudskih prava osoba sa MPS IV; borba protiv diskriminacije i predrasuda po osnovu dijagnoze, invaliditeta i različitosti lica obolelih od MPS IV i zalaganje za njihovo puno učešće, jednakost, ravnopravnost i socijalnu uključenost; upoznavanje javnosti o MPS IV, teškoćama, pravima i potrebama obolelih i njihovih porodica; nacionalna i međunarodna saradnja; zastupanje interesa lica obolelih od MPS IV pred državnim organima i organizacijama; zalaganje za prihvatanje međunarodnih i evropskih standarda, principa i dokumenata u oblasti dijagnostikovanja, pravovremenog lečenja i socijalnog zbrinjavanja i za njihovu primenu u Republici Srbiji kako bi se licima obolelim os MPS IV omogućio najviši mogući kvalitet života.
Naš najurgentini cilj je obezbeđivanje enzimske terapije koja je 2014. godine registrovana na nivou Evropske unije, i to za sve pacijente.
ORGANI UDRUŽENJA
Organi Udruženja su Skupština i Izvršni odbor.
Skupštinu čine svi članovi Udruženja, s tim da samo punopravni članovi imaju puno aktivno i pasivno biračko pravo.
Skupština se redovno sastaje najmanje jednom godišnje.
Skupština usvaja godišnji plan i program rada, usvaja statut i njegove izmene i dopune, kao i druga opšta akta Udruženja, bira i razrešava članove Izvršnog odbora, usvaja godišnji izveštaj o radu Izvršnog odbora, donosi finansijski plan i usvaja finansijski izveštaj, utvrđuje visinu članarine, odlučuje o isključenju iz članstva, utvrđuje ili opoziva počasne članove, odlučuje o statusnim promenama i prestanku rada Udruženja i sl.
Izvršni odbor je izvršni organ Udruženja koji njime rukovodi i neposredno se stara o sprovođenju ciljeva utvrđenih statutom.
Izvršni odbor čine predsednik, zamenik predsednika i sekretar.
Predsednica Izvršnog odbora Udruženja je Dragana Miletić Lajko.
© 2014 By Sasa Ilic, Morquio Serbia