MORQUIO SERBIA

STATUT (izvod)

 

Члан 1.

Удружење за помоћ и подршку особама са Morquio синдромом (мукополисахаридоза тип 4) Србије (у даљем тексту: Удружење ), је добровољна, хуманитарна, невладина, нестраначка и непрофитна организација грађана, основана као удружење лица оболелих од мукополисахаридозе тип 4 - МПС IV  (mucopolysaccharidosis type 4 – MPS IV), чланова њихових породица, пријатеља и подржавалаца Удружења.

 

 

Члан 8.

Основни циљеви Удружењa  су:

• детекција лица оболелих од МПС IV;

• размена информација и искустава, пружање савета и обезбеђивање и оснаживање подршке лицима оболелим од МПС IV  и њиховим породицама на личном и породичном нивоу и у наступу пред државним органима и организацијама;

• посредовање у повезивању породица које имају лица оболела од МПС IV  ;

• организовање активности на нези и рехабилитацији лица оболелих од МПС IV  ;

• подршка истраживачким пројектима из области деловања Удружењa у земљи и иностранству и њихово популарисање;

• залагање за пуно остваривање и заштиту основних људских права лица оболелих од МПС IV;

• борба против дискриминације и предрасуда по основу дијагнозе, инвалидитета и различитости лица оболелих од МПС IV и залагање за њихово пуно учешће, једнакост, равноправност и социјалну укљученост;

• упознавање јавности о МПС IV , тешкоћама, правима и потребама лица оболелих од МПС IV и њихових породица и подстицање доступности нових сазнања у области дијагностиковања, лечења, збрињавања и социјалне заштите лица оболелих од МПС IV;

• национална и међународна сарадња са лекарима, стручњацима из образовног, психолошког и терапеутског сектора, медицинским, научним и социјалним институцијама и организацијама, удружењима и другим асоцијацијама лица оболелих од МПС IV и осталих ретких обољења, као и са другим физичким и правним лицима;

• јединствено и целовито заступање интереса лица оболелих од МПС IV пред одговарајућим државним органима и организацијама;

• залагање за прихватање међународних и европских стандарда, принципа и докумената у области дијагностиковања, правовременог лечења и социјалног збрињавања, и за њихову примену у Републици Србији како би се лицима оболелим од МПС IV омогућио највиши могући квалитет живота.

 

 

 

Члан 11.

Члан Удружењa може бити свако лице оболело од МПС IV и члан његове породице који прихвата циљеве Удружењa и Статут, и које Извршном одбору Удружењa поднесе пријаву за учлањење.

 

Члан Удружењa може бити и друго физичко и правно лице које прихвата циљеве Удружењa и Статут, и које Извршном одбору Удружењa поднесе пријаву за учлањење (...)

 

Члан 12.

Оснивачи Удружењa ступају у чланство потписивањем оснивачког акта.

 

Остали пуноправни чланови и придружени чланови подносе захтев за ступање у чланство потписивањем пријаве за учлањење.

 

(...) Чланство новог пуноправног или придруженог члана постаје пуноважно уплатом годишње чланарине.

 

Удружењe води евиденцију својих чланова.

 

Члан 14.

Чланство Удружењa обухвата:

• пуноправне чланове,

• придружене чланове, и

• почасне чланове.

 

Члан 18.

Пуноправни члан има право:

• да равноправно са другим члановима учествује у остваривању циљева Удружењa;

• да непосредно учествује у раду Скупштине и предлаже чланове за органе Удружењa;

• да оствари своје бирачко право;

• да буде биран у органе Удружењa;

• да затражи сазивање ванредне седнице Скупштине;

• да буде благовремено и целовито информисан о редовним и ванредним активностима Удружењa;

• да тражи објашњења о појединим одлукама органа Удружењa, улаже приговоре, представке и жалбе одговарајућим органима и добије одговор на то;

• да користи помоћ и услуге Удружењa у остваривању заједнички утврђених циљева;

• да иступи из чланства на начин предвиђен Статутом.

 

Члан 19.

Пуноправни члан је дужан:

• да поштује Статут и друга општа и појединачна акта Удружењa;

• да активно доприноси остваривању циљева Удружењa;

• да у складу са могућностима учествује у редовним и ванредним активностима Удружењa и промовише његове интересе;

• да се уздржи од било какве активности која би штетила угледу или сврси Удружењa;

• да редовно плаћа годишњу чланарину;

• да обавља и друге послове које му повери Скупштина или Извршни одбор;

 

 

Члан 26.

Чланарина у Удружењу може бити породична и индивидуална за физичка лица и колективна за правна лица.

 

Одлуку о висини чланарине посебном одлуком доноси Скупштина за сваку годину понаособ.

 

Чланарина се уплаћује на почетку календарске године, а најкасније до краја фебруара текуће године.

 

Члан 27.

Органи Удружењa су Скупштина и Извршни одбор. (...)

 

 

Члан 31.

У делокруг Скупштине спадају:

• усвајање годишњег плана и програма рада Удружењa;

• усвајање Статута, као и његових измена и допуна;

• усвајање других општих аката Удружењa;

• избор и разрешење чланова Извршног одбора;

• разматрање и усвајање годишњег извештаја о раду Извршног одбора;

• разматрање и усвајање финансијског плана Удружењa и усвајање финансијског извештаја;

• одлучивање о висини чланарине за следећу годину;

• доношење одлука о искључењу чланова;

• доношење одлука о утврђивању или опозиву почасних чланова;

• одлучивање о статусним променама и престанку рада Удружењa;

• друге активности у складу са овим Статутом и другим општим актима Удружењa.

 

 

Члан 33.

Извршни одбор је извршни орган Удружењa који руководи Друштвом и непосредно се стара спровођењу циљева утврђених овим Статутом.

 

Члан 34.

Извршни одбор:

• управља Удружењем између две седнице Скупштине и доноси појединачна акта ради остваривања циљева Удружењa;

• организује редовно обављање делатности Удружењa;

• припрема план и програм рада и финансијски план;

• припрема извештај о раду, финансијски извештај и сл.;

• доноси финансијске одлуке;

• одлучује о покретању поступка за измене и допуне Статута, сопственом иницијативом или на предлог најмање трећине чланова Удружењa и припрема предлог измена и допуна, који подноси Скупштини на усвајање;

• одлучује о покретању поступка за накнаду штете у случајевима из члана 25. став 2. Закона о удружењима и, по потреби, одређује посебног заступника Удружењa за тај поступак;

• поверава посебне послове појединим члановима;

• одлучује о другим питањима за која нису, законом или овим статутом, овлашћени други органи Удружењa.

 

Извршни одбор пуноважно одлучује ако је присутна половина чланова, а одлуке доноси већином гласова присутних чланова. У случају истог броја гласова глас председника Извршног одбора је одлучујући.

 

 

Члан 36.

Председник Извршног одбора заступа Удружење у правном промету и представља га у земљи и иностранству и има права и дужности финансијског налогодавца, а нарочито:

• по правилу, председава седницама Скупштине,

• стара се о благовременој припреми материјала потребних за рад Скупштине, а посебно предлога аката за усвајање, извештаја, записника, закључака и др.;

• потписује опште акте, записнике и друге материјале које доноси или усваја Скупштина;

• стара се о законитом раду Скупштине, поштовању Статута и других општих аката Удружењa, поштовању плана и програма рада и финансијског плана;

• сазива састанке Извршног одбора и председава њима;

• потписује појединачне акте Извршног одбора;

• обавља кореспонденцију са правним и физичким лицима из области деловања Удружењa;

• обавља и друге послове које му повери Скупштина.

 

Председник извршног одбора за свој рад одговоран је Скупштини.

 

Члан 40.

За остваривање заједничких циљева и задатака утврђених овим Статутом и другим општим актима, Удружење обезбеђује средства:

• наплатом чланарине (породичне и индивидуалне),

• примањем донација,

• примањем завештања, поклона и легата,

• конкурисањем у пројектима домаћих, иностраних и међународних хуманитарних организација, фармацеутских компанија и других правних лица чија је делатност повезана са ретким болестима;

• из других извора, у складу са законом.

(...)

 

Председавајући Оснивачке скупштине Удружењa

Драгана Милетић Лајко