MORQUIO SERBIA
AKTIVNOSTI UDRUŽENJA "MORQUIO SRBIJA"
Godišnja skupština 2015
Godišnja skupština Udruženja MPS IV Srbija održana je u subotu, 4. aprila 2015. godine u OŠ "Ivo Andrić" u Beogradu. Skupštini su prisustvovali predstavnici četiri morquio porodice. Usvojeni su izveštaj o radu i finansijski izveštaj za 2014, kao i plan i program rada za 2015. godinu. Takođe, skupština je verifikovala članstvo još tri morquio pacijenta i članova njihovih porodica.
IO MPS IV Srbija
Međunarodni dan retkih bolesti 2015
(28. 2. 2015)
U organizaciji NORBS-a, članovi MPS IV Srbija okupili su se na beogradskom Trgu Republike tačno u 12 časova i podržali akciju "Zagrli za retke bolesti". Tom prilikom sačinjeno je više fotografija, volonteri i prijatelji našeg i drugih društava delili su prolaznicima flajere i balone, a naša Natalija je dala izjavu za TV Prva.
Prijem u punopravno članstvo NORBS-a
(7. 12. 2014)
Na redovnoj godišnjoj Skupštini Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), verifikovana je ranija odluka predsedništva te organizacije i Udruženje MPS IV Srbija je primljeno u punopravno članstvo.
Nedelja terapije u Austriji (Wochentherapie, 2014)
(12-20. 7. 2014)
Tradicionalnoj Nedelji terapije, koju već duži niz godina organizuje austrijsko Udruženje za mukopolisaharidozu i srodna oboljenja (Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen und ähnliche Erkrankungen), a na ljubazan poziv predsednice tog udruženja, gospođe Michaele Weigl, prisustvovala je naša Natalija sa porodicom. Nedelja terapije 2014. održana je u prelepom alpskom ambijentu, u turističkom mestu Wagrain. U hotelu Alpina okupili su se MPS pacijenti i članovi njihovih porodica iz Austrije, Nemačke, Švajcarske, Venecuele, Bosne i Hercegovine i Srbije.
Foto-galerija sa skupa
Prvi sastanak i druženje Morquio porodica Srbije
(14.6.2014)
Udruženje MPS IV Srbija, nakon odlaganja izazvanog majskim poplavama, u kojima su veliku štetu pretrpeli i članovi naše zajednice, organizovalo je 14. juna 2014. godine prvi sastanak i druženje morquio porodica Srbije.
Na sastanku i druženju bilo je zastupljeno sedam morquio porodica, odnosno pet naših MPS IV prijatelja (Natalija, Zorana, Petar, Stefan i Aleksa) i dvanaest članova porodica.
Ljubaznošću Osnovne škole "Ivo Andrić" iz Beograda i njenog direktora, g. Milana Pašića, sastanak je održan upravo u prostorijama te škole, i to u učionici naše Natalije.
15 Maj - Međunarodni dan mukopolisaharidoza
(14. 5. 2014)
Udruženje MPS IV Srbija i Udruženje za pomoć i podršku osobama sa Hanterovim sindromom Srbije (MPS II) izdali zajedničko saopštenje za javnost povodom Međunarodnog dana mukopolisaharidoza u kojem je skrenuta pažnja na probleme osoba obolelih od tih sindroma.
Snimanje spota u okviru projekta "Život nije dijagnoza"
(2-5. 5. 2014)
U okviru projekta NORBS-a pod nazivom: „Život nije dijagnoza“ tokom 2014. godine otpočelo se sa snimanjem serijala video spotova o licima obolelim od retkih bolesti.
Osnovna ideja projekta je da se izađe iz okvira podizanja vidljivosti retkih bolesti samo u februaru u sklopu obeležavanja Dana retkih bolesti, kroz aktivnosti koje bi bile sprovedene tokom čitave godine.
Ciljevi ovog projekta jesu skretanje pažnje šire javnosti na probleme sa kojima se susreću osobe sa retkim bolestima, edukacija o retkim bolestima, stimulacija osoba i udruženja lica sa retkim bolestima da postanu članovi NORBS, jačanje NORBS-a kao relevantne nacionalne organizacije u oblasti retkih bolesti i osnaživanje pojedinačnih udruženja i pružanja podrške za njihov dalji samostalni rad i u sinergiji sa NORBS-om.
Druga epizoda serijala posvećena je Morquio sindromu, a u njemu je učestovala naša Natalija sa svojom porodicom.
Konferencija ECRD
(8-10. 5. 2014)
Predsednica Udruženja, Dragana Miletić Lajko je, skupa sa predstavnicima Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) prisustvovala konferenciji ECRD 2014 (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products), održanoj od 8. do 10. maja 2014. godine u Berlinu.
Program konferencije vidi na: http://www.rare-diseases.eu/wp-content/uploads/2013/08/ECRD2014Berlin_Final-programme.pdf
Osnivačka Skupština
(5. 2. 2014)
Osnivački odbor u sastavu Dragana Miletić Lajko, Saša Ilić i Karolj Lajko sastao se 5. februara 2014. godine u Beogradu i formirao Udruženje za Pomoć i podršku osobama sa Morquio sindromom (mukopolisaharidoza tip 4) Srbije.
Na skupštini su utvrđeni zadaci i ciljevi udruženja, usvojen je statut i izabrano rukovodstvo.
Za predsednika Izvršnog odbora i zastupnika (Udruženja) izabrana je Dragana Miletić Lajko.
NAJAVA ZBIVANJA
Druga nacionalna konferencija o retkim bolestima, Beograd 2015
Predstavnici MPS IV Srbija prisustvovaće konferenciji o retkim bolestima, koja će se održati u hotelu Hyatt u Beogradu 17. i 18. aprila 2015. godine.
Međunarodni dan mukopolisaharidoza 2015
MPS IV Srbija obeležiće na prigodan način Međunarodni dan mukopolisaharidoza, 15. maja 2015. godine.
Letnja škola EURORDIS, Barselona 2015
MPS IV Srbija uzeće učešće u Letnjoj školi EURORDISA ExPress, koja će se održati od 1. do 5. juna 2015. godine u Barseloni, Španija.
Izmena Statuta MPS IV Srbija
Pozivaju se članovi i prijatelji Udruženja da učestvuju u izradi predloga novog statuta MPS IV Srbija, kojim treba, među postojećim ciljevima, definisati i brigu za ostvarivanje prava osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica morquio sindroma.
© 2014 By Sasa Ilic, Morquio Serbia